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Endométriose et travail : rencontre avec Chloé Bonnet, co-fondatrice de Lyv

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  • Mis à jour le 31 mai 2023
Chloé Bonnet

L’endométriose est une maladie chronique et inflammatoire entraînant souvent des douleurs et symptômes invalidants.

Handicap invisible souvent banalisé, cette pathologie touchant plus d’une femme sur dix affecte pourtant sensiblement le quotidien et la vie professionnelle des femmes atteintes, renforçant ainsi les inégalités de genre au travail.

Quels sont les enjeux pour les employeurs ? Comment faire de la santé des femmes un levier d’amélioration de la QVT ? On fait le point avec Chloé Bonnet, CEO et co-fondatrice de Lyv, une application mobile pluridisciplinaire qui accompagne les femmes atteintes d’endométriose.

Un an après la déclaration d’Emmanuel Macron, qui affirmait : “l’endométriose n’est pas un problème de femmes, c’est un problème de société”, où en est-on sur le sujet de l’endométriose ? Pensez-vous que le tabou sur la maladie touche à sa fin ?

La déclaration a permis de faire circuler de manière officielle et plus massive le nom de la pathologie, trop souvent perçue comme une maladie “rare”, là où les prévalences peuvent être équivalentes à celles du diabète. Elle a créé un véritable élan de sensibilisation. On a vraiment vu un avant et un après.

Dans le contexte professionnel, le sujet est de plus en plus considéré par les directions RH et RSE comme un sujet clé de qualité de vie au travail.

Néanmoins, il reste du chemin à parcourir : même si le mot “endométriose” s’est popularisé et que le sujet s’impose progressivement dans le débat public, des zones d’ombre persistent. Les symptômes et les retentissements de cette maladie sur les sphères personnelles et professionnelles reste encore méconnus. Il est temps de dépasser l’effet annonce, on passe à la prise en considération et aux solutions concrètes !

En quoi cette pathologie représente un véritable enjeu pour les RH ?

L’endométriose est d’abord un sujet majeur d’égalité professionnelle. 65% des femmes atteintes d’endométriose admettent que la maladie a un impact négatif sur leur quotidien professionnel (enquête Ipsos, EndoFrance, 2020).

À un moment où les enjeux d’inclusion et de rétention des talents sont essentiels, l’endométriose représente un risque : passer à côté de ces talents qui s’en vont sans qu’on puisse les retenir. Inclure cette maladie dans les feuilles de route de prévention et de santé au travail, c’est aussi lutter contre une forme d’impuissance RH face à ces conséquences !

Selon Catherine Vidal, membre de la commission « Santé, droits sexuels et reproductifs » du Haut Conseil à l’égalité entre les femmes et les hommes (HCE), « l’endométriose est une des premières causes d’arrêt de travail en France ». La perte de productivité des femmes souffrant de cette pathologie serait de 11h par semaine (en raison d’absentéisme et de “présentéisme”, soit le fait d’aller tout de même au travail avec des douleurs). 

Face à ces constats, les entreprises ont intérêt à s’emparer du sujet et le faire sortir de leur angle mort, pour proposer des accompagnements individuels et des changements organisationnels.  

D’après un sondage Ipsos*, plus de la moitié des Français (53%) considèrent que les entreprises ont un rôle à jouer pour aider et accompagner les personnes atteintes d’endométriose. Selon vous, quelles sont les actions possibles du côté de l’employeur ?

Sensibiliser les salariés et les managers sur les symptômes de la maladie est essentiel pour instaurer une prise de conscience. Il s’agit d’un préalable nécessaire et cela traduit aussi une démarche volontariste de l’entreprise sur le sujet.

Au-delà de la sensibilisation, l’entreprise peut montrer, à travers des actions concrètes, qu’elle agit pour la santé des femmes et qu’elle propose des accompagnements qui sont de l’ordre de la santé individuelle. Les équipes RH doivent s’approprier le sujet qui relève de la performance sociale au sens large.

La problématique de l’endométriose peut être abordée dans le cadre d’une réflexion globale sur les questions de QVT, d’inclusion des personnes malades et des aidants. Dans le cas de l’endométriose, une reconnaissance RQTH et des aménagements du poste de travail peuvent être envisagés (flexibilité du travail pour les cadres, télétravail pendant les moments de crise, etc.).

*Source : Enquête Ipsos, Fondation Recherche Endométriose, sous l’égide de la FRM, 2022

Avez-vous un ou des exemples d’entreprises qui proposent des initiatives inspirantes pour la santé des femmes (et notamment l’endométriose) ?

En France, le groupe L’Oréal est très avancé au sujet de la santé des femmes. Ils ont notamment un service santé au travail intégré avec des médecins du travail formés, et accordent des jours d’absence aux femmes souffrant d’endométriose. 

Il est aussi intéressant de regarder ce qui se fait ailleurs : nos voisins anglo-saxons, par exemple, ont développé une charte qui s’appelle “Endometriosis Friendly Employer”. Les entreprises qui la signent s’engagent à développer un environnement de travail adapté et à prendre les mesures nécessaires pour accompagner les femmes qui souffrent de cette pathologie.

Du côté des patientes, que recommanderiez-vous aux femmes atteintes d’endométriose pour mieux vivre avec les conséquences de cette maladie ?

Tout d’abord, il est primordial de s’entourer de bons professionnels de santé et d’en parler à son entourage pour rompre l’isolement face à la maladie. En complément de la prise en charge médicale, la littérature scientifique montre qu’il est bénéfique de tester des méthodes non médicamenteuses pour mieux agir sur ses symptômes et ses douleurs au quotidien (alimentation anti-inflammatoire, activité physique adaptée, exercices cognitifs, etc.)

C’est notre rôle chez Lyv : nous rendons accessibles toutes ces méthodes à travers des outils, conseils et programmes pluridisciplinaires pour mieux comprendre la maladie, amorcer le changement en mettant en place des routines quotidiennes, se sentir moins seule et améliorer sa qualité de vie de façon durable.

Pour aller plus loin sur le sujet, nous vous invitons à consulter le site de Lyv et de l’association Endo France.

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par Pauline Bisseret
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